Teddy est ma nièce. Son vrai nom est Chloé, mais elle a choisi de s’appeler Teddy, en référence à Super Ted de la télévision. Ma sœur Jenny est maman, et mon beau-frère Pete est Spotty Man. Si tout cela vous semble trop obscur, regardez sur YouTube, croyez-moi, vous ne le regretterez pas. Teddy a six ans et est l’un des enfants les plus aimants, les plus imaginatifs et les plus adorables qui soient. Teddy vit avec le syndrome de Down.
En fait, c’est notre cas à tous. Tous les membres de la famille ont accompagné Teddy à chaque étape de sa vie, en la soutenant et en l’aidant, ainsi que Jenny et Pete, à vivre dans un monde où règnent l’acceptation et la compréhension. Teddy va à l’école locale, comme tous les autres enfants du quartier, et je veux croire qu’elle est acceptée et aimée pour la qualité et la beauté de son cœur, et non pas en dépit de son handicap. Nous aidons autant que possible Jenny à gérer les groupes de soutien locaux pour les parents trisomiques, et à notre manière, nous sommes tous des experts mineurs dans la gestion de la condition de Teddy.
Permettez-moi donc de dissiper quelques mythes dès maintenant.
Le syndrome de Down est le résultat d’une anomalie chromosomique. En termes techniques, les personnes nées avec le syndrome de Down ont un chromosome supplémentaire, causé par une division cellulaire anormale au début de la grossesse, soit dans l’ovule, soit dans le spermatozoïde. En d’autres termes, il s’agit d’un événement totalement aléatoire. La trisomie 21 n’est pas une maladie héréditaire ; elle ne se transmet pas de parent à enfant. Oui, il peut y avoir une composante héréditaire qui peut conduire à la trisomie 21. Mais attention aux mots, j’ai bien dit “peut” et non “va”. Il est vrai que plus la mère est âgée, et parfois plus le père est âgé, plus la probabilité de naissance d’un enfant trisomique est élevée, mais les bébés trisomiques ne sont pas l’apanage des parents âgés.
Je sais que tout cela est vrai, mais d’une certaine manière, le savoir n’est pas la même chose que le ressentir.
Il y a longtemps, j’avais divorcé à l’amiable, après un mariage sans amour, et j’avais consciemment pris la décision de me concentrer sur ma carrière. Je ne cherchais donc pas vraiment l’amour lorsque Declan et moi nous sommes rencontrés. Declan travaillait dans le même domaine que moi et c’est notre enthousiasme pour notre travail qui nous a rapprochés. Nous venions tous deux d’être promus associés principaux dans des cabinets d’avocats différents, à l’autre bout de la ville, et il était surprenant que nous ne nous soyons jamais rencontrés auparavant, compte tenu du petit monde qu’est l’assistance juridique. Nous étions tous deux assez avancés dans nos carrières, j’avais 39 ans, il en avait 44, tous deux plutôt bien installés, et l’idylle qui a suivi a donc surpris toutes nos connaissances, c’est le moins que l’on puisse dire. Une chose était sûre, c’est que ni l’un ni l’autre ne voulions particulièrement nous marier. Nous voulions tous les deux des enfants, malgré notre âge, et malgré le fait que nous soyons tous les deux un peu ancrés dans nos habitudes.
Deux ans d’essais n’ont pas réussi à donner une grossesse viable, nous avons donc décidé de faire un bilan de santé. Sans vouloir être trop technique, l’échographie transvaginale a montré que je souffrais d’une insuffisance ovarienne.
La clinique gynécologique nous a orientés vers des services de conseil, afin d’expliquer et d’explorer les options qui s’offraient à nous pour devenir parents, et c’est à ce moment-là que l’idée d’un don d’ovocytes a été évoquée.
Declan et moi avons décidé que nous voulions élever un enfant et que nous étions prêts à faire tout ce qu’il fallait, alors nous avons commencé à chercher une donneuse.
LesAmisduDonDovocytes.fr a été le premier site web que nous avons consulté et nous avons été ravis de recevoir des recommandations de traitement pour nous. L’offre la plus intéressante était de loin celle d’une clinique en Espagne qui serait en mesure de trouver une donneuse d’ovocytes et de s’occuper de nous. Le taux de réussite de la clinique était élevé et elle était spécialisée dans les mères plus âgées, en particulier les patientes originaires de l’étranger.
C’est là que les choses commencent à devenir un peu difficiles à expliquer. Il s’agissait simplement de savoir dans quoi nous nous engagions et nous voulions vraiment en savoir le plus possible à l’avance sur les problèmes potentiels auxquels notre enfant serait confronté. Je ne peux pas dire que je choisirais d’être dans la situation de Jenny, et je sais à quel point nous serions tous les deux chanceux d’avoir une fille ou un fils aussi aimant et adorable que Teddy. C’était vraiment une question de prévoyance. J’ai parlé de nos projets à Jenny, en redoutant sa réaction. La trisomie de Teddy n’était apparue sur aucun scanner et elle m’a avoué que si cela avait été le cas, elle n’aurait vraiment pas su quoi faire. Bien sûr, nous ferions faire tous les tests nécessaires.
La clinique en Espagne a été très sensible à nos besoins et a recommandé d’effectuer un dépistage génétique pré-gestationnel juste pour être clair qu’il n’y avait pas de marqueurs chromosomiques pour la trisomie 21.
Ils seraient également en mesure de vérifier la présence d’autres maladies génétiques, telles que la maladie de Klinefelter et le syndrome de Patau. Le coût total du traitement, incluant le don d’ovocytes et tous les tests avancés, s’élèverait à 10 000 euros, un petit prix à payer pour avoir l’esprit tranquille.
Nous avons réservé un séjour de deux semaines dans un merveilleux hôtel de Barcelone et nous nous sommes rendus à la clinique. Les trois ovocytes de la donneuse que nous avions choisie ont été fécondés et ont donné trois embryons viables, dont deux ont été testés trois jours plus tard à l’aide d’une technique d’hybridation génomique comparative Array. Il s’agit de comparer les chromosomes du sujet testé à ceux d’un échantillon de contrôle. Cette technique, l’aCGH, permet de détecter un plus grand nombre de problèmes qu’avec d’autres méthodes. Les tests s’étant révélés positifs, l’un des embryons a été implanté et l’autre congelé.
Tout cela s’est passé il y a un an, et notre joie est complète. Aujourd’hui, Teddy a un petit cousin qui s’appelle Nathan -un nouveau membre aimant et aimé de notre famille élargie.
